أحدث الأساليب العلمية.. المملكة تكرس جهودها لرعاية مصابي متلازمة داون

يحتفل العالم باليوم العالمي لمتلازمة داون في 21 مارس من كل عام، إذ اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة هذا اليوم في ديسمبر 2011، للتوعية بمتلازمة داون، ودعم الأشخاص المصابين عائلاتهم، فهي حالة وراثية إذ يولد الشخص مع كروموسوم زائد يغير مسار التطور، وهي من أكثر مشكلات الكروموسومات شيوعًا.

وتحديد تاريخ 21 مارس من كل عام جاء للدلالة على تفرد التثلث الثلاثي “التثلث الصبغي” للكروموسوم الـ21 الذي يسبب متلازمة داون.
فوفقًا للأمم المتحدة، يولد نحو شخص واحد من كل 800 شخص مصابًا بمتلازمة داون، وتتسم حالة المصاب بوجود تغييرات متباينة في الحدة في بنية الجسم.
ويصاحب المتلازمة غالبا ضعف في العقل والنمو البدني، ويتميز المصاب بالمتلازمة بملامح خاصة عن الأشخاص الطبيعيين.

جهود المملكة في رعاية المصابين

وتكرس المملكة جهودها في خدمة المصابين بمتلازمة داون من الأطفال، والتوعية بالبرامج التربوية والتأهيلية الخاصة بهم، والتعريف بحقوقهم في المجالات التعليمية، والتأهيلية، والرياضية، والترفيهية، والمادية، والدمج المجتمعي.

جمعية “دسكا”

تعد الجمعية الخيرية لمتلازمة داون “دسكا”، من الجهات التي تعتمد على الأساليب العلمية الحديثة في التخطيط والتنفيذ لعناصر الخِدمات كافة.
وتهدف لتطوير وتوفير خدمات التعليم والتأهيل للأطفال من ذوي تثلث الصبغية 21 للمراحل العمرية المختلفة، وتمويل خدمات التأهيل والرعاية الصحية والاحتياجات المختلفة للأطفال وأسرهم.
وتطوير المواد والبرامج التدريبية لعملية تأهيل المدربين والمدرسين مهنيا في مجال متلازمة تثلث الصبغية 21 والقصور العقلي.

خطط دراسية حديثة

اعدت وزارة التعليم خططًا دراسية حديثة لتعليم المصابين بمتلازمة داون، من خلال تأليف 21 كتابًا للتربية الفكرية في جميع المراحل الدراسية، وتدريب مشرفي ومعلمي التربية الخاصة عليها،.
إضافة إلى إنهاء بناء الأدلة التنظيمية والإجرائية والإرشادية لتعليم هذه الفئة.

ويتلقى طلاب متلازمة داون الخدمات التعليمية والمساندة، من خلال معاهد متخصصة، أو فصول خاصة ملحقة بالمدارس العادية، في مسعى من وزارة التعليم للرقي بمستوى الخدمات المقدمة لهم.
كذلك الحوافز المالية المساهمة في إكمال مسيرتهم التعليمية من خلال صرف مكافآت شهرية لجميع المراحل الدراسية، وتوفير النقل المدرسي والمستلزمات والوسائل التعليمية.
إضافة إلى إدراجهم في مشروع القسائم التعليمية، وتوفير الخدمات المساندة “التشخيص والقياس – تدريبات النطق – العلاج الطبيعي – العلاج الوظيفي – خدمات التدخل المبكر”.

أعداد المصابين في المملكة

في 2016 وبحسب الجمعية السعودية لمتلازمة داون، بلغ عدد المصابين بمتلازمة داون في المملكة لمن دون سن 17 عامًا 20 ألف طفل، فيما قدر المركز العربي للدراسات الجينية نسبة الإصابة به بواحد من كل 554 مولود في المملكة.

في احصائية لهيئة الاحصاء العامة في 2017، بلغ نسبة ذوي الاعاقة في المملكة 7.1% اي 1.445.723 مليون شخص من عدد سكان المملكة البالغ 32.94 مليون، بينهم 19.428 شخص مصابون بمتلازمة داون، أي في المرتبة السادسة بعد الاعاقة الحركية، والبصرية، والسمعية، واضطرابات طيف التوحد، وفرط الحركة وتشتت الانتباه

العدد في الشرقية

عدد طلاب وطالبات من المصابين بمتلازمة داون في تعليم المنطقة الشرقية، بلغ حتى 2021,3486 طالبًا وطالبة.

عدد المستفيدين المسجلين بإعاقة متلازمة داون، والمستفيدين من خدمات وزارة الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية في المنطقة الشرقية، يصل إلى 2,602 مستفيد.
وتشمل “اللائحة الأساسية لبرامج تأهيل المعوقين” حقوق مصابي متلازمة داون، وكذلك القواعد التنفيذية للائحة التنظيمية لمراكز تأهيل ذوي الإعاقة غير الحكومية.
وتقدم لهم الوزارة الخدمات في مراكز الرعاية النهارية، التي يجري من خلالها تقديم مجموعة من البرامج التدريبية والتأهيلية، وبرامج تنمية المهارات المختلفة التي تقدم في فترات صباحية ومسائية، وهي البرامج الصحية.
إضافة إلى برامج تنمية المهارات، والبرامج التربوية.

تسمية متلازمة داون

تعود تسمية متلازمة داون نسبة إلى الطبيب الانجليزي “جون لانجدون داون”، الذي وصف المتلازمة ولم يكن يحملها، قال إنها حالة تحدث عندما يكون لدى الشخص كروموسوم إضافي يسمى “التثلث الصبغي 21”.
هذا يعني أن لديهم إجمالي 47 كروموسومًا بدلًا من 46 كروموسومًا، ويغير هذا الكرموسوم الإضافي تطور الدماغ والجسم لدى الطفل، ما قد يسبب مشاكل عقلية وجسدية.

أنواع متلازمة داون

ومتلازمة داون أنواع يصعب التمييز بينها ومن أنواعها:

– التثلث الصبغي 21: يعاني نحو 95% من المصابين بمتلازمة داون منه، إذ تحتوي كل خلية في الجسم على 3 نسخ منفصلة من الكروموسوم 21 بدلًا من نسختين عاديتين.

– متلازمة داون: يمثل هذا النوع نسبة صغيرة من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون (نحو 3%)، ويحدث هذا عند وجود جزء إضافي أو كروموسوم 21 إضافي بالكامل، ولكنه مرتبط أو “متحول” إلى كروموسوم مختلف بدلًا من أن يكون كروموسومًا منفصلًا 21.

– متلازمة موزاييك (الفسيفساء) داون: يصيب هذا النوع نحو 2% من المصابين، وتعني مزيجًا، إذ تحتوي بعض خلاياهم على 3 نسخ من الكروموسوم 21، لكن الخلايا الأخرى بها نسختان نموذجيتان من الكروموسوم 21.

ملامح وجه المصابين

أبرز معالم الوجه للمصابين بالمتلازمة هي: ارتفاع في طرف العين، وانبطاح في الأنف، وخط واحد في الكف، وبعض العيوب الخلقية في القلب والعيون، بالإضافة إلى صعوبة في التخاطب والنطق.
كما أن هناك أمثلة محددة على المشكلات الصحية الشائعة التي تصيب مرضى متلازمة داون، من بينها الساد، والداء البطني، والخرف، وانقطاع النفس النومي.
فيما يكون العمرُ المتوقع لمرضى متلازمة داون 55 عامًا تقريبًا، لكن كثير منهم يعيشون حتى يبلغون الستين أو السبعين من العمر.

الإصابة وسن الولادة

من أهم أسباب حدوثه الحمل في عمر متأخر، الحمل لأول مرة في سن 30 سنة يحتمل الإصابة به بمعدل واحد من كل 900 مولود.
أما إذا كانت المرأة فوق سنة 40 سنة، فإن النسبة تزيد إلى 1 من بين كل 100 مولود.
وفي حال كان الحمل بعد 45 سنة، فإن النسبة تصل إلى 1 بين كل 30 حالة ولادة.

أفضل خيارات العلاج

أفضل خيارات لعلاج أطفال متلازمة داون هو صقل قدرات الطفل من البداية لتنمية قدراتهم، فكثيرون يتعلمون القراءة، بل يمكنهم عيش حياة مستقلة عن طريق التعليم المستمر والدعم المباشر.

ويمكن لكثير من الأسر الاشتراك في إحدى جمعيات الدعم لمتلازمة داون في المملكة، من خلال توفير الرعاية الصحية من البداية،

التعليم والتدريب حيث يعلم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت الإعاقة كبيرة، كما يمكن له الاندماج في المدارس العادية، إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط، وإعادة التأهيل لمن لم ينالوا الرعاية الصحية من البداية.

وهناك أيضًا التمارين الرياضية لتقوية العضلات وتحسين معنوياتهم، بالإضافة إلى العلاج الطبيعي.

ومساندة الوالدين والأسرة قدر الإمكان منذ لحظة التشخيص، ومساعدتهم على فهم حقيقة الموقف والصدمة، والتذكير بالله واحتساب الأجر عنده.

كما يجب التحدث مع أمهات لديهن أبناء داون، وهو ما يفيد كثيرًا في تقبل الموقف وامتصاص المشاعر المؤلمة، وتوجد جمعية باسم أمهات متلازمة داون.

وتوفير فرص عمل للبالغين المدربين في عدة مجالات مناسبة.

ورشة الجهود والتحديات

في مطلع مارس 2022م، اختتمت هيئة حقوق الانسان ورشة “متلازمة داون في المملكة.. الجهود والتحديات”، ضمن مسار التنمية الإنسانية الذي يعد إحدى مبادراتها للعام 2022م.
واستعرض المشاركون فيها عددا من الموضوعات من بينها “رفع الوعي المجتمعي تجاه المصابين بمتلازمة داون، وتوضيح العلاقة بين المتلازمة وتأخر اللغة واضطرابات النطق.
إضافة إلى تصنيف ذوي الإعاقة العقلية البسيطة، وإظهار دور المؤسسات المالية في المسؤولية المجتمعية ودعم ذوي الإعاقة.

كما استمعت “الورشة” إلى عدد من التجارب الأسرية المميزة، بمشاركة الأطفال وذويهم الذين تحدثوا عن صعوبات واجهتهم واستطاعوا التغلب عليها بدعم منهم لأبنائهم.
إضافة إلى تجاوزهم نظرة المجتمع إليهم والمصاعب في المجالين الصحي والتعليمي.

وفي 2018 شاركت السعودية شيماء عبدالرحمن المفضي من فئة متلازمة داون، في فعاليات المؤتمر الـ11 للدول الأطراف في اتفاق حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، المنعقد في مقر الأمم المتحدة في نيويورك.
وتحدثت بفخر واعتزاز من منصة المؤتمر، عن تمكين المرأة السعودية والفتيات ذوات الإعاقة، متناولة تجربتها الطموحة، وما تقدمه السعودية لمريضات متلازمة داون، ودعم المجتمع لهن، وعن أهمية دعم الجمعيات العالمية لتحسين حياة النساء ذوات الإعاقة. وقالت: “مرضى متلازمة داون في السعودية مدعومون وقادرون على الإبداع وتحقيق أحلامهم، واستطعنا الوصول إلى مراتب متقدمة، وأتمنى أن يشارك العديد من مرضى متلازمة داون في مثل هذه المحافل الدولية لإيصال أصواتهم”